białaczka u małych dzieci

Witam wszystkich na moim blogu, postanowiłam go otworzyć ponieważ 4 miesiace temu moja jedyna uwczas 13 miesieczna córeczka zachorowała na ostrą białaczkę limfoblastyczną T-komórkową. Szok jaki przeżyliśmy po zdiagnozowaniu naszego dziecka był tak wielki i nie do ogarnięcia, że ktoś kto podobnej tragedni nie przeżył nigdy tego nie zrozumie.

N tym blogu chciłam sie podzielić tym jak to wszystko się zaczeło i jak to nachwile obecną wygląda.

Liczę na wsparcie rodziców którzy są w podobnej syuacji lub byli i mogą nam i innym w czymś pomóc a w szczególności wesprzeć w tych cieżkich chwilach.

Wszystko zaczeło się 31.08.2008r kiedy moja córeczka nagle zagorączkowała do temperatury 39,4 był wtedy piątek wieczór. W sobotę rano wezwany do niej lekarz nic groźnego nie stwierdził, przepisał jakieś leki osłonowe i sie skończyło. W niedzielę córcia była bardzo słaba osowiała bez wigoru i chęci do zabaw, wezwaliśmy wiec innego lekarza, który stwierdził tylko że Malutka ma jedną plesniawke w buzi i przepisał daktarin. To i tak nic nie zmieniło, w poniedziałek okazało się ze córcia wogóle nie chce nic jeść ani pić, przestała siusiać i nic ją nie cieszyło. Wezwałam wiec kolejnego lekrza tym razem z chęcią uzykania skierowania do szpitala na kroplówkę aby sie nie odwodniła. Z trudem było uzyskać to skierowanie, usłyszałam wiele przykrych słów, że jestem panikara, dziecko chcę wywieść do szpitala itd. ale ja sie nie poddałam i uzyskałam to skierowanie. za godzinę od wyjścia lekarza byłyśmy już na pogotowiu a tam ku naszemu zdziwieniu lekarka od razu nam powiedziała, że dziecko ma powiekszone węzły chłonne, wątrobe i sledzione co widać gołym okiem a do tego jest odwodnione. \po tych słowach wiedziałam co nam grozi, co te objawy oznaczają ale nie dopuszczałam jeszcze tego do swojej świadomości. Na wyniki badań morfologii czekałam jak na wyrok, który okazał sie faktycznie wyrokiem..diagnoza białaczka 150 tyś leukocytów.

Od razu skierowano nas do kliniki w Zabrzu, gdzie stan dziecka pogarszał sie z godziny na godzinę a leukocyty w ciagu 6 godzin urosły do 410 tyś. Zaczeła sie walka o życie o przetrwanie o zdrowie i o lepsze jutro. Ciagłe kłucia, badania, kroplówki doprowdzały nas i nasze dziecko do rozpazy, jej płacz i niemoc nas przerastała. Po kilku dniach okazało sie, że muszą nas przenieść na oddział intenywnej terapii, gdyż stan dziecka w każdej chwili moze sie pogorszyć a oni mogą nie zdązyć jej uratować. Na ojomie na szczęscie obeszło się bez respiratora była tylko obserwacja, leukocyty zaczynały spadać a stan sie stabilizować, po 5 dniach wróciliśmy ponownie na Hematologię. Potem masa nowych, niezrozumiałych dla nas informacji, co to za choroba, jakie rokowania, leki, bloki, itd. po jakimś czasie udało nam sie to opanować. Nasza córeczka została zakwalifikowana do grupy wysokiego ryzyka ponieważ w pierwszej fazie leczenia nie reagowała nam na encorton.

Potem zaczeła pierwszy ogólny blok chemioterapii tzw. L-aspy (po których wyszły jej wszystkie włoski), ARaC itp. Pierwszy blok zakończyła dość szybko i z dobrymi wynikami. Potem dowiedzielismy sie, że nstepne bloki bedą inne niz pozostałych dzieci które zdązyliśmy poznać na oddziale, ponieważ zakwalifikowali nas do przeszczepu, niestety my jako rodzice nie możemy być dawcą a rodzieństwa córcia nie ma. Zaczeły sie poszukiwania dawcy, naszczęscie miała dośc typowy szpik i dawca sie znalazł, teraz czekamy na przeszczep. Niestety pojawił sie nastepny dołek, kryzys, po pierwszym bloku intensywnej chemii tzw HR 1 nasza córę zaatakował gdzyb jamy ustnej i przełyku, nie moze nic jeść, pić, łykać, oddychać a nawet sie wyprózniać, cały czas śpi, płacze, marudzi, jest opuchnięta faszerowana lekami, srodkami przeciwbulowymi, morfiną itp. nic to nie daje wyniki są zerowe ma tylko 100 leukocytów, 0 odpornosci i bardzo niskie pozostałe wyniki.

W tej chwili czekamy na poprawę jest bardzo ciężko, serce nam sie kroi jak na nia patrzymy, jest taka biedna i bezradna a ta choroba ją "pozera" i "niszczy" jest nam bardzo ciezko, nie mozemy się z tym wszystkim poradzić.

Świeta i Nowy Rok spedzilismy w szptalu, w tym czasie zdążylismy przezyć smierć 2 dziewczynek przyjetych na oodział z tą samą chorobą jedna miała 5 iesiecy druga zaledwie 1 miesiąc, to był dla nas cios. Walczymy razem z naszą córą licząc, że z tego wyjdzie ale zaazem cieszymy sie każda spędzoną z nia minuta bo niewiemy ile tych minut nam jeszcze zostało.

Na chwię obecna mamy zakończony pierwszy blok HR i czekamy na wyjście z dołka. Córa dzisiaj skończya 17 miesiecy czekamy co będzie